Bendrija „Pagava“: kartais užtenka ir vieno susitikimo, kad vaiko su klausos sutrikimais gyvenimas pasikeistų į gera
Bendrija „Pagava“ – 1994 m. įkurta nevyriausybinė organizacija, kuri atstovauja vaikams su klausos negalia bei jų šeimoms, teikia reikalingą informaciją bei paramą ir bendradarbiauja su įvairiomis valstybės institucijomis, spręsdama klausos negalią turinčių vaikų problemas. Su bendrijos „Pagava“ pirmininke Rima Sitavičiene bei narėmis Katažina Germanovič ir Indre Petkevičiene kalbėjomės apie asmenų su klausos negalia įtrauktį, advokaciją užtikrinant kokybiškesnes paslaugas šiai tikslinei grupei bei visuomenės informuotumo apie lygybės ir solidarumo svarbą skatinimą.
Noriu pokalbį pradėti klausimu, kokia yra bendrijos „Pagava“ misija? Kaip padedate šeimoms, auginančioms vaikus su klausos negalia, integruotis į visuomenę?
Katažina: Bendrija „Pagava“ viena iš seniausiai Lietuvoje veikiančių nevyriausybinių organizacijų – siekiame padėti šeimoms, auginančioms vaikus su klausos negalia gauti reikiamą pagalbą, tapti pilnaverčiais visuomenės nariais, taip pat atstovaujame jų interesus valdžios institucijose. Organizuodami susitikimus su ugdymo įstaigomis, mokymus pedagogams pastebime išties didelį poreikį šviesti ir tai daryti nuo ankstyvo vaikų amžiaus. Nors viešojoje erdvėje nemažai kalbame apie įtraukųjį ugdymą, vis dar susiduriame su žinių trūkumu, kuris skatina nesusipratimus, nerimą ir stereotipus apie asmenis su negalia. Dėl to „Pagavos“ darbe orientuojamės į ugdymo bei įvairias viešąsias paslaugas teikiančias įstaigas, ypač regionuose. Stengiamės su klausos negalia supažindinti mokyklos bendruomenes, pedagogus, moksleivius, ypatingai tuos, kurie jau turi bendraklasius, nešiojančius klausos aparatus, kochlearinius implantus ar vartojančius gestų kalbą. Džiaugiamės, nes kartais užtenka ir vieno susitikimo, kad vaiko su klausos sutrikimais gyvenimas mokykloje pasikeistų į gera! Mokiniams pasakojame, kaip bendrauti su blogiau girdinčiais klasės draugais, pristatome gestų kalbą bei leidžiame patiems išbandyti, ką reiškia nešioti klausos aparatą. Su pedagogais kalbamės apie programų pritaikymą, supažindiname su parengtomis rekomendacijomis, kaip kurti įtraukią ir vaikui palankią aplinką. Įgyvendindami projektą „Nebūk kurčias mano teisėms“ bendradarbiaujame su partneriais Sutrikusios klausos vaikų ir jaunuolių tėvų bendrija „Aidas”, kurie atlieka didelį darbą keliaudami po regionus bei skatindami dialogą apie įvairias asmenų su klausos negalia patiriamas problemas. Taip pat organizuojame renginius, iš kurių populiariausios yra šeimas telkiančias kontaktų mugės, planuojame išleisti leidinį pristatantį, kaip bendrauti su asmenimis turinčiais klausos negalią.
Rima: Norėčiau paminėti, kad bendrija „Pagava“ vienija įvairias šeimas, ieškančias informacijos, sprendimų ar palaikymo – tai yra kurtieji ir girdintys tėvai, kurių vaikai su klausos negalia naudojantys klausos aparatus arba kochlearinius implantus, kalba tiek gestais, tiek ir žodine kalba. Esame būtent ta bendruomenė, kuri laukia visų, kviečiame jungtis netgi prijaučiančius šiai kultūrai.
Gal galite plačiau pasidalinti, kodėl šeimoms, auginančioms vaikus su klausos negalia, svarbu telktis? Koks yra bendruomenės vaidmuo?
Rima: Tiesą sakant, pirmą kartą pasijaučiau žmogumi, kuris gali gyventi šioje visuomenėje su savo be galo judriu vaiku, kai atėjau į bendruomenę. Aišku, tai buvo seniai (jau virš 30 m.), bet būdavo sunku girdėti žmones kalbant: „Kokia čia mama, vaiko nesutvarko, nesuvaldo!”. Prisijungusi į bendruomenę supratau, kad ir augindama vaiką su klausos negalia galiu gyventi pilnavertį gyvenimą – visi tėvai reaguoja normaliai, vaikai jaučiasi bendruomenės dalimi, žaidžia, o jei kyla klausimai, tėvai padeda atsakyti vieni kitiems. Mano asmeninė patirtis įnešė norą jungti šeimas, kad būtų kuo lengviau šiuo keliu eiti kartu.
Katažina: Ir aš savęs esu paklaususi, kodėl žmonės buriasi. Tėvai iš gydytojų išgirdę diagnozę apie negalią patiria daug sudėtingų emocijų, neretai pirma reakcija – neigimo, o šioje fazėje užsibūnama, galvojama – tai ne apie mane. Matome, kad įveikti kelyje laukiančius iššūkius – pirminį išgąstį, vienišumą, informacijos trūkumą – žymiai lengviau, kai turi petį į kurį galima atsiremti. Kas gali geriausiai suprasti, jei ne tie, kurie patys patys praėjo šį nelengvą kelią, dalinasi savo realia patirtimi? Iš tikrųjų labai džiaugiamės stipria „Pagavos“ bendruomene, buriame virš 500 šeimų, tėvai, dalijasi informacija, palaiko vieni kitus.
Indrė: Sutinku su Katažina. Tikrai, daugelis iš mūsų, atėjusių į „Pagavą“, iš pradžių uždavė sau klausimą, kodėl turėtų jungtis prie bendruomenės. Vis dėlto greitai išryškėja pridėtinė vertė – prisijungusi prie bendrijos atradau šeimas, susiduriančias su panašiomis problemomis, jaučiausi ne viena. Dalindamiesi patirtimi randame ne tik atsakymus į rūpimus klausimus, bet ir vidinę ramybę, kad su šeima ir vaiku dėdami atitinkamo darbo, pasieksime rezultatų. „Pagava“ tampa tarsi vedliu į vaiko ateitį, tobulėjimą ir gebėjimą jaustis tikruoju visuomenės nariu.
Deja, tyrimai ir žmonių viešinamos patirtys atskleidžia asmenų su negalia patiriamą socialinę atskirtį. Kaip galime mažinti stereotipus ir skatinti visuomenės sąmoningumą ar jautrumą?
Rima: Sakyčiau, kad turime apie tai kalbėti ir viešinti – tai vienintelis veiksmingas būdas kovoti su nežinojimu, abejingumu ir iš jų kylančiais stereotipais. Norėdama pristatyti girdintiesiems visiškai suprantamus dalykus, kurie kurtiesiems kelia daug iššūkių, kartais jau kaip anekdotą pasakoju asmeninę istoriją. Mano vaikas kolegijoje statybos fakultete patyrė sunkumų mokydamasis pamatų apibrėžimą, nors puikiai pamatus statė. Man kilo mintis jo paklausti, ką jis įsivaizduoja, kai reikia pasakyti apibrėžimą „pamatai – tai …“. Jis atsakė iliustratyviu klausimu: „Aš pamatau, bet nesuprantu, ką aš ką turiu pamatyti?“.
Katažina: Tikrai, tokių situacijų pasitaiko – tai kas visuomenei atrodo savaime suprantama, vaikams su klausos negalia gali kelti klausimų ar iššūkių. Susiduriame su vis dar paplitusiu įsitikinimu, kad uždėjus klausos aparatą arba kochlearinį implantą visos problemos išsisprendžia savaime. Bet taip toli gražu nėra! Manau, kad problemų apie kurias kaip visuomenė turėtume kalbėti daugiau yra nemažai, ypač, jei siekiame didesnio įtraukumo, lygių teisių visiems, tarp jų ir vaikams su klausos negalia. Norėdami, kad situacija Lietuvoje keistųsi, turime plėsti suvokimą, neslėpti negalios, kaip, deja, daryta ilgus sovietinės okupacijos metus. Suprantu, kad kol pačiam asmeniui negalia nepažįstama ar neaktuali asmeniškai, gali kilti klausimų, ar net pykčio. Todėl mums labai sveika susitikti su žmonėmis, kurie yra kažkuo kitokie, girdėti pačių žmonių su negalia patirtis, o prieš teisiant pabandyti pasimatuoti kito batus.
Rima: Norėčiau Katažinai paantrinti – dažnai galvojama, kad uždėjus klausos aparatą ar implantą, vaikas automatiškai girdi ir kalba. Tai labai neteisingas suvokimas, nes vaikui pirmiausiai reikia išmokti girdėti, tada kalbėti, o galiausiai suvokti, ką girdi. Klausos aparatas sudaro tam galimybę, bet vėliau vis tiek reikalingas didžiulis darbas.
O su kokiais iššūkiais susiduria šeimos, auginančios kurčius ar neprigirdinčius vaikus? Kaip „Pagava“ vykdydama advokacines veiklas siekia, kad asmenų su klausos negalia poreikiai būtų atliepti?
Rima: Vienas iš didžiausių iššūkių, su kuriuo susiduria šeimos, auginančios vaikus su klausos negalia, yra specialistų trūkumas, ypač regionuose. Dėl to tėvams tenka įdėti itin daug pastangų ieškant reikalingų paslaugų ir konsultacijų. Dažnai jie priversti vykti į didžiuosius miestus, kad gautų kvalifikuotą pagalbą. „Pagava“ aktyviai sprendžia šią problemą, pavyzdžiui, tampame tarpininkais stengdamiesi, kad būtų geriau laikomasi įstatymo, leidžiančio apmokėti vieno rajono surdopedagogų paslaugas kitam rajonui, taip sumažinant atstumus, kuriuos tėvams tenka įveikti. Šiuo metu mokosi keletas naujų surdopedagogų, tad tikimės, kad situacija kažkiek pagerės, tačiau, deja, jų nebus tiek, kiek reikėtų Lietuvai.
Taip pat informuojame tėvus apie vaiko ugdymo galimybes, pedagogų, klausos aparatų pasirinkimą ir kompensavimą, implantacijos klinikų pasirinkimą, gestų kalbą ir daug kitų šeimoms rūpimų klausimų. Tačiau yra ir kitų problemų, kurias būtina spręsti. Juokauju, kad prieš perleisdama „Pagavos“ pirmininkės vairą jaunesniems, turiu spėti padaryti du darbus. Pirmoji problema – nepakankama klausos aparatų kompensacija. Nors klausos aparatų skirstymo tvarka yra gera, kompensuojama nepakankama suma už klausos aparatų įsigijimą, o kokybiški aparatai būtini vaikams besimokantiems girdėti ir kalbėti. Kitas aktualus klausimas – ankstyvoji pagalba šeimoms, kurių vaikams diagnozuotas klausos sutrikimas. Ilgus metus siekiame, kad į tokias šeimas būtų nukreipta specialistų komanda, kuri ne tik suteiktų reikiamą informaciją, bet palaikytų morališkai, kad tėvai iš gydytojų sulaukę diagnozės neliktų vieniši ir įsibaiminę, viskas neatrodytų taip juoda ir liūdna. Galime mokytis iš gerųjų pavyzdžių – tokios ankstyvosios intervencijos ir palaikymo sistemos jau veikia Norvegijoje, Suomijoje ir Austrijoje ir daugelyje kitų šalių.
Nepaisant šių iššūkių, yra vilties, kad situacija keisis į gera. Galime pasidžiaugti, kad bendro darbo su Seimo nariais dėka priimtas įstatymas numatantis ankstyvosios pagalbos teikimą. Dabar vyksta pilotinis projektas, o nuo 2026 m. įstatymas turėtų įsigalioti. Turime daug pasiūlymų, aktyviai bendradarbiaujame su valdžios institucijomis, siekdami pagerinti teikiamų paslaugų kokybę ir prieinamumą. Kalbamės, kaip ankstyvąją pagalbą teikti, kad ji šeimą pasiektų čia ir dabar, o ne tada, kai tėvai patys pereina sudėtingus tarpinstitucinius labirintus, kol suranda Pagavą ir kitas organizacijas.
Katažina: Taip pat norėtume pakviesti šeimas jungtis į „Pagavą“ – mielai priimsime ir padėsime kuo galėsime. Kartais žmonės ateina ir sako: „Aš nežinau, ką jums duoti!“. Mes atsakome: „Mums nereikia duoti, jūs tik būkite! Jei norėsite dalyvauti – dalyvaukite, jei norėsite savanoriauti, savanoriaukite”. Svarbiausia, kad rastume draugų ir bendraminčių ratą ir pamatytume, kad prieš iššūkius stovime ne vieni.
Bendrija „Pagava“ bendradarbiauja su partneriais Sutrikusios klausos vaikų ir jaunuolių tėvų bendrija „Aidas”, įgyvendindami ES lėšomis finansuojamą projektą „Nebūk kurčias mano teisėms“. Šiuo projektu siekiama didinti asmenų su klausos negalia įtrauktį, įgalinti šiai tikslinei grupei atstovaujančias NVO teikti kokybiškesnes paslaugas bei didinti visuomenės informuotumą apie lygybės ir solidarumo svarbą. #remiaalf #CERV.
