Asta Petrauskienė. Norisi vystyti savanorystės tradiciją Lietuvoje

„Norisi, kad žmonės geriau pažintų vieni kitus, neužsisklęstų, daugiau bendrautų ir pamatytų pasaulį daug įvairesnį, spalvotesnį, įdomesnį. Visiems tikrai būtų daug smagiau gyventi jame“, –dalinasi Asta Petrauskienė iš Panevėžio autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“. Su Asta kalbėjomės apie bendruomenės ir savanorystės svarbą bei iššūkius, su kuriais susiduria Panevėžyje autistiškus vaikus auginantys tėvai.

Asta, kas jus paskatino prisijungti į „Lietaus vaikų“ bendruomenę?

Kaip ir daugelį tėvų mane prie „Lietaus vaikų“ jungtis paskatino tai, kad auginu ypatingus vaikus su autizmo spektru, nors pabrėžiu, kad ypatingi gali būti įvairūs vaikai – su skirtingomis negaliomis, specialiaisiais poreikiais. „Lietaus vaikai“ vienija šeimas auginančias autistiškus vaikus, dalinasi naudinga informacija ir kuria atvirą, palaikančią bendruomenę, kurioje laukiami ir specialistai, artimieji, bičiuliai – visi besidomintys autizmo tema. Aš pati į organizaciją prisijungiau ne taip ir seniai, kai mano paaugliai tapo savarankiškesni. Būdama jaunesnė labai aktyviai dalyvavau jaunimo organizacijose, tad ilgėjausi bendrystės ir norėjau rasti žmones, su kuriais kartu galėčiau kurti gėrį bendruomenei. Džiaugiuosi, nes mane pasekė ir po truputį į organizacijos veiklas įsijungė ir visa šeima.

Kodėl visuomenei svarbu daugiau žinoti apie asmenis su autizmo spektru?

Man noras pažinti kitą atrodo toks natūralus, iš vidaus einantis jausmas. O kodėl gi ne? Tėvai ir vaikai su autizmo spektru kenčia nuo sustabarėjusio visuomenės požiūrio, kad jie „kažkaip nenormaliai elgiasi“, „ne taip kalba“, „nežiūri į akis“, „neklusnūs“ ir t.t.  Suprantu, kad kartais nustebimas susidūrus su kitokiu – natūralus jausmas, bet norėtųsi, kad po to iš karto sektų mintis, kaip aš galiu pažinti, padėti. Ne pabėgti, o būti šalia. Man atrodo, kad visiems būtų vertinga pažinti neuroįvairovę, taip atrastume netikėtų ir nuostabių dalykų – žinias, atgalinį ryšį, naujus būdus matyti pasaulį.

Su kokiais iššūkiais susiduria autistiškus vaikus auginančios šeimos Panevėžyje ir kaip asociacija padeda juos spręsti?

Visų pirma, savo veiklose orientuojamės į vaikus, paauglius su autizmo spektru, spręsdami socialines problemas. Pavyzdžiui, autistiškų vaikų dažnai nepriima į jokius būrelius, arba jie nedrįsta jų lankyti dėl sensorinių iššūkių, reikalingo specialaus pritaikymo. Dėl socialinių įgūdžių trūkumo autistiški vaikai visuomenėje matomi kaip „neišauklėti“, „kaprizingi“, o iš nežinojimo klijuojamos stigmos gali pastūmėti į izoliaciją. Pažįstant ir atliepiant specialiuosius poreikius, kuriant saugią ir palaikančią mokymosi aplinką, autistiški vaikai gali mokytis ir dalyvauti veiklose kaip ir visi vaikai.

Noriu iliustruoti problemos mastą – ilgai Panevėžyje veikė tik vienas būrelis, siūlantis veiklų vaikams su specialiaisiais poreikiais – robotika. Kartu šis būrelis yra puikus įrodymas, kad užtenka vieno užsidegusio ir pažinti norinčio žmogaus, o su juo atsiranda ir pokytis! Istorijos tikrai nuostabios – vaikas, kuriam anksčiau sunkiai sekėsi dėlioti ir minimalias detales, dabar konstruoja robotus, net dalyvauja konkursuose.

Taigi, stengiamės užpildyti šią neformaliojo ugdymo terpę, nes dalyvaudami įvairiose veiklose vaikai įgyja bendravimo įgūdžių, po truputį plečiasi jų tolerancijos ribos. Džiaugiamės, kad dabar vaikai gali rinktis ne tik robotiką, atsirado žmogus, siūlantis dailės terapiją, kur vaikai nuostabiai piešia ir išreiškia savo jausmus; atsirado treneris, kuris mūsų vaikus moko plaukti, o taip pat ir dvi puikios autistiškų vaikų teatro „Pirmyn“ vadovės. Manau, tokių žmonių yra daugiau, jų tik reikia paieškoti. Ir su jais ateina nuostabios kitos istorijos…..

Kokiame Panevėžyje norėtumėte gyventi? Kokia yra jūsų organizacijos vizija Panevėžio (ir Lietuvos) ateičiai?

Panevėžys yra mano gimtasis miestas, čia gimiau, užaugau, mokslus baigiau, vienu žodžiu – viską! Matau, kad Panevėžys keičiasi į gerąją pusę, labai tikiuosi, kad ir toliau supratimas apie autizmą ir kitas negalias augs, žmonės tuo labiau domėsis, įgis daugiau žinių, o kartais net patys imsis iniciatyvų. Gražus pavyzdys – bendruomenė savo tarpe neturinti žmonių su negalia inicijavo geltonų perspėjimo juostų nudažymą. Šis, atrodytų, nedidelis veiksmas naudingas ne tik asmenims su judėjimo negalia, bet ir mamoms su vežimėliais, ir vyresnio amžiaus žmonėms… Tad darydami kažką gero vienam, apsidairome, kad tą gėrį sukuriame daug kam! Kaip ir pavyzdžiui, mokyklose įrengus sensorinį kambarį, ar vizualiai erdvę pritaikius, tai yra naudinga ne tik keliems vaikams, kuriems būtinai to reikia, bet palengvina mokymąsi visiems. Tikiuosi, kad Lietuva, Panevėžys ir toliau eis šiuo keliu.

Jūsų organizacija pamatė, kad reikia naujų įgūdžių, žinių ir pradėjote mokytis NVO lyderių akademijoje. Kokius pokyčius pastebėjote, kodėl verta ir reikalinga mokytis visą gyvenimą?

Juokiuosi, kad mokslai buvo džiaugsmas per kančias, nes tikrai reikėjo įdėti daug darbo, pastangų. Esu atsakingas žmogus, tad stengiausi į mokymosi procesą įtraukti ir kitus narius –rengėme susitikimus, apsvarstėme organizacijos strategiją, komunikacijos planą ir kitus  aktualius klausimus. Šis laikas buvo labai naudingas ir man asmeniškai. Anksčiau galvodavau: „Nesu psichologė, socialinė darbuotoja, logopedė, o tik trijų vaikų mama. Ką galiu pasakyti kitiems?“. Akademijoje tapau drąsesnė ir labiau savimi pasitikinti, radau stiprybės eiti ir dalintis patirtimi su kitais, o per tai užgimė nauji ryšiai, patirtys, idėjos…

Tisą sakant, mokydamasi labiausiai laukiau modulio apie savanorystę ir bendruomenę, nes man labai svarbu telkti žmones, kad jie dalyvautų. Nesvarbu, kiek jie gali, tiek. Gal vienas ateis vienąkart į metus, kitas galbūt dažniau. Svarbiausias klausimas buvo, kaip žmones paraginti, prisikviesti. Norisi vystyti savanorystės tradiciją Lietuvoje, o šis modulis suteikė žinių, kad bendruomenės telkimas yra atskiras sunkus darbas. Neužtenka pakviesti, bet reikia savanorius prižiūrėti, motyvuoti, stebėti, burti. Yra tikrai daug reikalų ir darbo.

Jūsų iniciatyva Panevėžyje pradėta „Didžiojo draugo“ programa autistiškiems vaikams. Kaip kilo tokia mintis?

Pastebėjome, kad didžiausia jau paauglystėje prasidedanti autistiškų vaikų ir jaunuolių problema yra, kad jie labai užsisklendžia, užsidaro namuose, nes pradeda suprasti, kad jiems sunkiau sekasi užmegzti ir palaikyti draugystes, neturi tam tikrų įgimtų įgūdžių ir gebėjimų.

Tad nusprendėme išbandyti „Didžiojo draugo“ programą. Jos esmė – kadsu vaiku ryšį užmegztų žmogus iš išorinės aplinkos – ne iš šeimos ar artimo pažįstamų rato. Savanoris galėtų padėti vaikui pažinti platesnį pasaulį ir parodyti, kad yra žmonių, norinčių su juo draugauti. Pavyzdžiui, jei savanoris turi įdomų hobį, jis galėtų kartu įtraukti vaiką į šią veiklą. Taip pat ir vaikas gali pasidalinti savo pomėgiais – jie dažnai turi specifinių interesų, kuriais aistringai domisi, ir kartu su savanoriu galėtų juos tyrinėti. Svarbiausia, kad šis žmogus būtų visiškai iš išorės, ne iš vadinamojo „autizmo burbulo“.

Pirmiausia teko ištestuoti, koks ilgas ir įdomus procesas yra savanorių ruošimas ir apmokymas! Mažesniuose miestuose kiek sunkiau pritraukti savanorių, o mums reikėjo ilgalaikių ir pilnamečių. Labai džiaugiausi, kad pavyko surinkti puikią savanorių komandą. Lydimi partnerių – „Paramos vaikams centro“ iš Vilniaus – ,kurie dalinasi ilgamete patirtimi, apmokėme savanorių koordinatorius. Atrinkome savanorius ir šeimas, turėjome įverinti jų tinkamumą programai, organizuoti mokymus. Šis procesas užtrunka, nes reikia labai gerai pažinti tiek savanorį, tiek vaiką, jo šeimą, o savanoriai turi išmokti, kaip užmegzti ryšį su autistiškais jaunuoliais. Nuo naujųjų metų vaikai ir savanoriai, turintys bendrų interesų, jau pradėjo savo draugystės keliones.

Kodėl svarbu, kad vaikai, turintys autizmo spektro sutrikimą, neliktų tik savo „saugiuose burbuluose“?

Namai yra ta saugi aplinka, kur visi vaikai, o taip pat ir su autizmo spektru, gali jaustis saugūs, atsipalaiduoti, pabūti su patikimais žmonėmis, kurie juos supranta ir gerai pažįsta. Vis dėlto tyrimai atskleidžia, kad vaikai su autizmo spektru yra linkę į didelį nerimą, o stresas taip pat gali padidinti elgesio iššūkius. Manau, mūsų visų instinktas būti ten ir su tais žmonėmis, kur mums gera. Vis dėlto gyvenimas yra įvairus – likus tik pažįstamoje erdvėje, nustoja tobulėti ir reikalingi socialiniai įgūdžiai. Tad specialistai kalba, kad autistiškus vaikus reikia šiek tiek pastūmėti pažinti pasaulį už komforto zonos, aišku, tai daryti gerbiant vaiko ribas ir užtikrinant, kad jie galėtų grįžti į saugią aplinką.

Kartu tai ir ugdymas – visi tėvai turi pareigą lavinti vaikus, kad jie vieną dieną galėtų tapti savarankiški. O tėvai auginantys vaikus su autizmo spektru svajoja ir iš visų jėgų stengiasi užtikrinti, kad vaikai vieną dieną gebėtų savarankiškai gyventi.